科学仪器让“小蜗牛”们充满好奇。记者毛茵 摄
“小蜗牛”们在肖龙教授（后排左一）带领下参观岩石前处理实验室。记者毛茵 摄
9月21日中秋夜，武汉“蜗牛家园”5名儿童在“牵着蜗牛去散步”全国大型公益活动项目组及首都师范大学孔德周教授爱心团队的努力下，受邀参加“2021年第四届‘月亮嘉年华’科普活动”武汉分会场活动。
在中国地质大学（武汉）未来城校区，孩子们在中国地质大学（武汉）教授、行星地质科学家肖龙带领下，了解月球地质构造、资源分布，并参观中国地质大学（武汉）岩石前处理实验室。
在面对全国观众的视频直播中，孩子们轻轻唱起属于自己的歌曲“让我们牵着蜗牛去散步”，齐声祝愿大家中秋节快乐。但“蜗牛家园”创办人朱文沁告诉本报记者，为了能整齐说出这句话，孩子们整整练了3天。
武汉市江岸区“蜗牛家园”是由心智障碍者家长发起创办，是包括自闭症、脑瘫、唐氏综合征、发育迟缓等各类综合征的心智障碍类儿童家庭的互助组织。武汉“蜗牛家园”先后为近400个武汉特殊孩子家庭提供服务，目前有十余名儿童常年在武汉“蜗牛家园”学习、生活。
每次带孩子们出来参加公益活动，对朱文沁都是一种考验。每一个活动环节，她都会和老师们带着孩子们提前学习，反复演练。但活动现场在常人看来任何一点点简单调整，于她和孩子们而言都是莫大的挑战。
“不管是面对自己的孩子，还是‘蜗牛家园’的其他孩子们，有时候确实有种无力感。”但我们希望通过各种公益活动让公众正确认识心智障碍者，“让爱来，让碍走”，让全社会了解心智障碍者，关爱和帮助他们，使他们在各个领域中能有更多的生存和发展机会，成为社会中有尊严、有价值的一员。
“我不能放弃，因为他是我的孩子”
今年44岁的瑶瑶是一个14岁“小蜗牛”的妈妈，本来一心成为一名药学家的瑶瑶在发现孩子异常后，便毅然当起了全职妈妈。“说起来都是辛酸泪，但我不能放弃，因为他是我的孩子！”
儿子佳佳在四个半月的时候还不能抬头，经检查被诊断为中枢协调障碍，染色体畸变。住院50天回家后，妈妈成了按摩师，每天最重要的事就是给孩子做康复，两岁时基本上可以走稳了，到了三岁半到四岁基本上不再摔跤，解决了运动问题，瑶瑶含泪长舒了一口气。
紧接着就是语言关，从2岁到14岁，按摩和感统训练没有停过，练爬，练走，一个字一个字几百遍重复练……在入校的时候，佳佳嘴里只能蹦出个别字，无法说出完整的句子，也无法表达自己的意愿，他常常借助一些肢体语言。但是老师没有嫌弃他，把他当成正常的孩子一样，从上幼儿园到小学二年级，佳佳不但跟得上，而且成绩还不错，这给了妈妈巨大的信心。
“最难的是家人的态度，我有时候半夜三更睡不着爬起来写博客，写文章，我希望得到家庭和社会的支持，孩子生下来就要对他负责任，我是一个‘小蜗牛’的妈妈，我不怕歧视！”
“早期我也不敢面对，一直到佳佳10岁的时候，我才真正接纳了，从内心真正接纳这个孩子，真的是一个很漫长的过程。”瑶瑶坦然地告诉记者，“你越是害怕，人家就越是用异样的眼光看你，当他这样看着你的时候，你越是要把腰挺起来。”
“我们唯有面对现实，接纳现状”
朱文沁本人就是一名心智障碍孩子的妈妈，在常人眼里，她这十多年的挣扎完全是自讨苦吃。原本在国内上市药企担任要职的她，如果听了家人的话，早早把孩子送到福利院这些地方去，她的生活不至于如此艰难。
朱文沁的孩子早期因吞咽困难无法入睡而去医院就诊，一个多月开始治疗，8岁之前全部是高密度、高强度的康复训练。“不放弃，不抛弃，其实最终是我的不甘心，希望孩子经过抢救性康复之后，能恢复成一个正常孩子。但现实是残酷的，他依旧是一只‘小蜗牛’！唯有一条路可走那就是面对现实，接纳现状。”2018年元月，朱文沁建立了“武汉蜗牛家园”，这是一家民办非营利性公益组织，“我想把心智障碍者家长组织起来互助，同时服务心智障碍人士及其家庭”。
“如果不是因为我儿子，我今生未必有机会能走进国家探月中心的实验室，当然，这世间没有任何条件可以用孩子的健康来交换，但事已至此，只能乐观面对。”
在陪伴孩子成长的过程中，朱文沁结识到了全国各地许多的优秀家长。在学习与交流中，她认识到我们不应该是改变孩子，消除残障，而是应该降低他们生活的障碍，创造一个包容接纳的社会融合环境。
“我们不应该仅仅只限于在群体内自嗨，而应该勇敢地带着孩子面向社会公众，告诉大家我们的存在，告诉大家，‘蜗牛’的单纯，善良与快乐。”朱文沁说。 记者张剑 毛茵
